Zamknij
Wojtek i Agata
Wojtek Sawicki i jego narzeczona Agata Tomaszewska
fot: Arch. prywatne
MARZĄ O WŁASNEJ RODZINIE

„Razem bylibyśmy zdrowym człowiekiem”. Historia niezwykłej miłości

Malwina Maria Kossela
Malwina Maria Kossela Redaktor Radia Zet
25.11.2021 12:39
25.11.2021 12:39

Ludzie często się mnie pytają, czy to, że mam respirator nie przeszkadza mi w uprawianiu seksu - mówi Wojtek Sawicki, autor profilu Life On Wheelz, który na Instagramie śledzi ponad 100 tys. obserwujących. Wraz ze swoją narzeczoną Agatą, mówią o sobie, że „są marzycielami, których nie da się zatrzymać”. W życiu grają do jednej bramki i odkąd tworzą parę, czują, że wyrosły im skrzydła. Zaręczyli się i planują wspólne życie, pełne przygód. Z wielkim optymizmem mierzą się z tym, co przynosi im los.

Wojtek Sawicki od lat działa w sieci. Był już redaktorem naczelnym portalu muzycznego Porcys, a później układał listę przebojów muzycznych jako DJ Carpigiani. W tamtym czasie ukrywał swoją tożsamość i nawet redakcyjni koledzy nie mieli pojęcia, że Wojtek jest chory. Osiągał swoje cele, stale zmagając się z dystrofią mięśniową Duchenne’a i pogarszającym się stanem zdrowia. Funkcjonował w internetowej przestrzeni, chroniąc za wszelką cenę swoją prywatność. Obecnie Wojtek oddycha przez respirator, odżywia się dojelitowo i porusza na wózku elektrycznym, ale to przed niczym go nie powstrzymuje.

Historia miłosna jego i Agaty rozpoczęła się od rozmów w komentarzach, związanych z solowym projektem muzycznym Wojciecha. Wszystko zmieniło się w pewne przełomowe urodziny, kiedy mężczyzna już bardzo mocno czuł, że chce odmienić swoje życie. Odważył się napisać do Agaty prywatną wiadomość. Obecnie jest ona jego narzeczoną i razem skupiają wszystkie siły na rozwoju profilu Life On Wheelz. Misją tej pary jest uświadamianie Polaków w tematach związanych z życiem osób z niepełnosprawnościami. Nie wstydzą się mówić o rzeczach, które przez innych uważane są za tematy tabu. Czy mierzą się z hejtem? Jak radzą sobie z codziennością? Kiedy poczuli, że są dla siebie stworzeni i dlaczego życie w Polsce wymaga od nich ogromnego nakładu sił? Poniżej znajdziecie odpowiedzi na wszystkie te pytania.

Malwina Maria Kossela: Agato, jak zareagowałaś, kiedy otrzymałaś od Wojtka pierwszą, prywatną wiadomość?

Agata Tomaszewska: Bardzo się ucieszyłam, gdy Wojtek do mnie napisał. Śledziłam jego działalność od wielu lat, byłam wielką fanką portalu Porcys i muzyki popowej, muzyki niezależnej. Podziwiałam Wojtka za jego teksty, gust muzyczny i za to, że jest redaktorem naczelnym takiego wielkiego, pięknego projektu. Kiedy ruszył z listą przebojów Carpigiani spodobało mi się, że do współpracy zaprosił fanów, żebyśmy razem z nim konstruowali zasady i działanie listy przebojów. Tam zobaczyłam, że Wojtek jest otwarty, miły i to mnie bardzo pozytywnie zaskoczyło. Wtedy był zupełnie anonimowym człowiekiem. W sieci nikt nie wiedział kim jest, nawet koledzy dziennikarze. Nikt nie widział nigdy jego zdjęcia, nikt nie wiedział, jak Wojtek wygląda, nikt też nie wiedział, dlaczego się ukrywa.

Dlaczego byłeś taką szarą eminencją i postanowiłeś zamknąć się na świat zewnętrzny?

Wojtek Sawicki: To była moja decyzja, która, jak stwierdziłem z biegiem lat, nie była dla mnie dobra. Wtedy jednak czułem, że chcę być postrzegany jako osoba, która nie będzie oceniana przez pryzmat swojej niepełnosprawności. Chciałem pokazać, że mogę osiągnąć swoje cele bez żadnej taryfy ulgowej. Przez długi czas miałem problem z mówieniem, co mocno mnie odsunęło od ludzi. Od osiemnastego roku życia komunikowałem się tylko szeptem. W tamtym czasie skupiłem się na rozwoju intelektualnym. Całe swoje życie przeniosłem do komputera. 

A: Tam nie było widać Twojej niepełnosprawności. Po prostu ją wymazałeś. Sam przez siebie nie chciałeś być postrzegany przez pryzmat niepełnosprawności.

Od osiemnastego roku życia komunikowałem się tylko szeptem. W tamtym czasie skupiłem się na rozwoju intelektualnym. Całe swoje życie przeniosłem do komputera

Stałym towarzyszem waszego życia jest dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Na czym dokładnie polega ta choroba, Wojtku?

W: Dystrofia mięśniowa Duchenne’a polega na postępującym zaniku mięśni. To wada genów kodujących białka mięśniowe. Bez dystrofiny mięśnie nie mogą się prawidłowo budować. Pierwsze symptomy pojawiają się zwykle w wieku ok. 4 lat. Na początku nikt nie wiedział, że jestem chory. To były lata poszukiwań. Jeździłem nawet do znachorów. Pamiętam, że moja pierwsza wizyta u neurologa też była bardzo interesująca - usłyszałem wtedy, że jestem leniwy. Dlaczego? Bo nie dociągam pięt do podłogi i chodzę na palcach.

A: W tym miejscu warto dodać, że chodzenie na palcach jest jednym z pierwszych objawów zaniku mięśni.

W: To były takie czasy, kiedy nikt nie wiedział nic o tej chorobie. Wszyscy robili wielkie oczy, patrząc na to, co się ze mną dzieje. Lekarze przeprowadzili też niepotrzebną operację ścięgien, która przyspieszyła to, że wcześniej zacząłem jeździć na wózku. Na stałe na nim wylądowałem mając 9 lat. Natomiast co mogę robić bez przeszkód, żyjąc z dystrofią mięśniową? Mogę uprawiać seks.

A: Tak, bo penis nie jest mięśniem! Dla niektórych stanowi to wielkie zaskoczenie.

Istnieje w Polsce świadomość społeczna na temat życia seksualnego osób z niepełnosprawnościami?

W: Jest na bardzo niskim poziomie. Ludzie często się mnie pytają, czy to, że mam respirator nie przeszkadza mi w uprawianiu seksu.

A: Często są pewni, że skoro Wojtek ma dystrofię mięśniową, to nie może uprawiać seksu i mi współczują, że nie będę miała nigdy życia miłosnego. Panuje wielka niewiedza na temat osób z niepełnosprawnościami i są one postrzegane, jakby nie były ludźmi.

Miałeś dużo momentów granicznych. W 2018 roku znalazłeś się na skraju sepsy, do tego ciężkie doświadczenia w dzieciństwie, niepotrzebne operacje. Co się myśli w takich momentach?

W: Będąc dzieckiem nie przyjąłem diagnozy jakoś ciężko. Trudno mi było sobie wyobrazić, co będzie ze mną za kilka lat. Było to dla mnie jakieś takie abstrakcyjne, że za 10 lat mogę już nie żyć. Trudniej było to zaakceptować moim rodzicom, dla nich była to dość duża tragedia, chociaż nie dawali tego po sobie poznać. Słyszałem jakieś szepty, rozmowy wieczorne i wychodzenie z domu - stąd mogłem wywnioskować, że jest im ciężko, ale nigdy nie dali mi odczuć, że coś złego mnie czeka. To też trudno dziecku wytłumaczyć. Pamiętam taki dzień w życiu, kiedy nie mogłem wstać. Nie mogłem się podnieść i obwiniałem się wtedy, że poprzedniego dnia za mało ćwiczyłem, choć tak naprawdę ćwiczyłem nawet za dużo bo w mojej chorobie nie można się przetrenowywać. Tak czy inaczej, miałem wyrzuty sumienia, że jakbym więcej wstawał, więcej ćwiczył, to może jeszcze bym chodził. 

Panuje wielka niewiedza na temat osób z niepełnosprawnościami i są one postrzegane, jakby nie były ludźmi

Czy od lekarzy słyszałeś "wyroki", że masz jeszcze "ileś życia"?

W: Wiedziałem, że w Polsce często około 18 roku życia kończy się życie osób z dystrofią mięśniową Duchenne’a. Jak się już przetrwa ten okres, to można dłużej żyć. Oczywiście, jak ma się dobrą opiekę. Człowiek w tej chorobie czuje, że jest coraz słabszy, więc ta świadomość zawsze jest z tyłu głowy. Z czasem mogą zacząć się problemy z sercem, ja do tej pory ich nie mam. Dla mnie najniebezpieczniejsza jest jakaś infekcja, np. płuc.

To przerażające zwłaszcza w dobie pandemii koronawirusa. Jak żyjecie w czasie Covid-19?

A: Wszyscy żyliśmy w ogromnym strachu ze względu na Wojtka... Nie wiadomo, jakby się skończyło jego zarażenie.

W: Ja nie mogę kaszleć. Przed pojawieniem się szczepionek bardzo unikaliśmy kontaktów. Po szczepieniach czujemy się bezpieczniej, ale nie w stu procentach. Jednakże dzięki nim istnieje prawdopodobieństwo, że nie przeszedłbym tej choroby tak ciężko, że nie byłby to dla mnie wyrok. Najgorzej, że pandemia wybuchła w momencie, w którym się otworzyłem na świat, chciałem go zwiedzać, podróżować. Gdy przez dziesięć lat nie chciałem wychodzić z domu, to nic się nie działo, wszyscy sobie chodzili na koncerty.

W sieci skutecznie ukrywałeś swoją tożsamość przez długi czas. Czy Agata wiedziała o tym, że jesteś chory zanim mieliście się pierwszy raz spotkać na żywo po dłuższym momencie internetowych kontaktów?

W: Wiedziała, że jestem chory. Nie chciałem jej tego mówić od razu. Dopiero jak poczułem, że zawiązuje się między nami więź, że rozmowy są bardziej otwarte, intymne, stwierdziłem, że zdobyła moje zaufanie i powiedziałem jej, na co jestem chory. Jednak wciąż nie chciałem pokazać swojego zdjęcia, tego jak wyglądam. Miałem pewne kompleksy związane z moim ciałem, nie czułem się z nim dobrze, nie mogłem go zaakceptować. Myślałem, że najcenniejszy jest we mnie intelekt, a się okazało, że Agata polubiła we mnie też inne rzeczy. Jeszcze zanim się poznaliśmy obserwowałem Agatę w sieci, wiedziałem o niej na pewno więcej niż ona o mnie.

A: Bardzo się bałam jadąc pierwszy raz do Wojtka do Gdyni, nie wiedziałam, jak zareaguję na jego wygląd, na chorobę. Rozmawiało mi się z nim wspaniale i chciałam pogłębić tą znajomość, ale tylko jeśli zobaczę kim on jest i czy to jest związek dla mnie. Czy nie będzie to dla mnie za ciężkie do zniesienia. Namawiałam Wojtka, żeby się spotkać, bo nie chciałam pogłębiać tej znajomości nie wiedząc, czy tak samo dobrze się z nim czuję na żywo, jak online. 

Myślałem, że najcenniejszy jest we mnie intelekt, a się okazało, że Agata polubiła we mnie też inne rzeczy

Jakie było pierwsze wrażenie, kiedy zobaczyłaś Wojtka na żywo? Co poczułaś?

A: Byłam wtedy zaskoczona, że siedzi, bo myślałam, że będzie leżał w swoim łóżku. Wojtek natomiast powitał mnie siedząc na wózku, przy swoim biurku. Była to dość specyficzna pozycja, bo Wojtek siedział oparty o biurko, trochę pochylony. Był bardzo szczupły, miał na sobie koszulę. Wcześniej sprawdziłam w sieci, jak wyglądają osoby z dystrofią mięśniową Duchenne'a. Przyzwyczaiłam się do ich szczupłości, bo chyba to jest najbardziej uderzające przy pierwszym kontakcie. Jak już Wojtka zobaczyłam to przede wszystkim poczułam się, jakbyśmy się znali od lat. Zaczęliśmy rozmawiać tak samo, jak rozmawialiśmy do tej pory codziennie w sieci. Był to ten sam człowiek, tak samo fajny. Istotne było dla mnie to, że jest niezwykle troskliwy, totalnie pozytywny, że ma gigantyczną siłę i że właśnie rozmawiając z nim czułam się słuchana, ważna, wartościowa.

Wojtek, czy od razu czułeś, że to spotkanie będzie kluczowe dla twojego dalszego życia?

W: Tak, ja od razu poczułem chemię. Wiedziałem, że to będzie początek ciekawej historii. Byłem bardzo zadowolony z tego spotkania. Agata ujęła mnie swoją spontanicznością. Mówi, że jest krucha psychicznie, ale jest bardzo zdeterminowana, czasem bardziej ode mnie. Imponuje mi wytrwałością. Poza tym jest bardzo inteligentną osobą. Dogadujemy się świetnie, mamy swój język, rozumiemy się bez słów. Chociaż na samym początku spotkania myślałem, że padnę na zawał serca, kiedy usłyszałem domofon! To była też taka nietypowa randka, bo z moimi rodzicami w domu, oczywiście w drugim pokoju. Osoba z niepełnosprawnością tworzy jedną drużynę ze swoją rodziną, taką sieć zależności. Bardzo trudno jest przez to zyskać niezależność, zdobyć jakąś przestrzeń dla siebie.

A: Ja też znalazłam w Wojtku człowieka podobnego do mnie jeśli chodzi o wiedzę, skojarzenia i kody kulturowe. Dla nas obydwojga to jest ważne. 

W: Do tego Agata ma piękne, marmurowe oczy. Zresztą cała Agata mi się podoba fizycznie.

Wojtek i Agata
fot. arch. prywatne

Narzeczony jest bardzo wylewny! Co Ciebie ujmuje najmocniej w jego fizyczności?

A: Ja kocham całego Wojtka! Przyznaję, że wahałam się z decyzją o związku, do momentu, kiedy nie mieliśmy pierwszej sytuacji intymnej. Musiałam się przekonać, że to jest wykonalne dla nas. Na pewno nie chciałabym mieć związku bez seksu.

W: Ja też nie. Wolałabym zostać w takiej sytuacji na stopie przyjacielskiej niż wchodzić np. w białe małżeństwo. To byłoby dla mnie trudne do zniesienia.

A: Jak okazało się, że życie intymne jest dla nas jak najbardziej możliwe, to wtedy już poważnie myślałam o byciu z Wojtkiem w związku na stałe. Okazało się, że Wojtka ciało w żaden sposób nie jest dla mnie przeszkodą, problemem estetycznym, jak to często hejterzy podejrzewają. Dziwią mnie złośliwości. Dla mnie Wojtka ciało jest piękne. Nie uważam, że to jest z mojej strony jakieś zaburzenie psychiczne czy poznawcze w wyniku zakochania. Nie trzeba być aktorem z filmu pornograficznego, żeby być podniecającym. Współczuję ludziom, którzy mają tak małą wyobraźnię, że nie potrafią zrozumieć, że różne osoby mogą być piękne. Dla mnie cały Wojtek jest piękny. Kocham jego piękne włosy, jego oczy, ale też jego dłonie, stopy, brzuch, kolana. Mam nadzieję, że ludzie w końcu zrozumieją, że piękno to miłość, a nie jakieś wymiary ciała.

Wolałabym zostać w takiej sytuacji na stopie przyjacielskiej niż wchodzić np. w białe małżeństwo. To byłoby dla mnie trudne do zniesienia

Najpierw nikt nic o tobie nie wiedział, ale w końcu przyszedł taki dzień, że wyszedłeś do ludzi. Teraz Life On Wheelz rozwija się bardzo prężnie, a wszyscy znają twoją twarz.

W: Tak, tylko właśnie żeby się ujawnić, potrzebowałem wielkiego wsparcia i to wsparcie zapewniła mi Agata. Bardziej uwierzyłem w siebie, dostrzegłem, że inni mogą we mnie widzieć wiele dobrych cech. Agata zaczęła mnie wspierać w moich planach. 

A: Miałeś w końcu drugą osobę po swojej stronie. Do tej pory byłeś tylko Ty kontra reszta świata.

Sami podkreślacie, że "jesteście parą marzycieli, których nie da się zatrzymać". Wygląda na to, że dużo zmieniło się na plus w waszym życiu, odkąd jesteście razem?

W: Czuję, że Agata uwolniła we mnie potencjał i stałem się bardziej tą osobą, którą chciałem być, którą realnie jestem. Kiedyś byłem przytłoczony i wycofany przez chorobę. Nie wierzyłem w siebie, nie wykorzystywałem swojego potencjału. Nawet nie wiedziałem, że mogę tyle rzeczy robić! Teraz dopiero czuję, że żyję. Jestem bardziej ekstrawertyczny. Przez to też słyszę czasem, że kiedyś byłem „normalny”, a teraz aktywowała się moja ambicja. Agata uwolniła we mnie tego potwora.

I chyba go też trochę karmi?

A: Ja chciałam mieć związek, który spełnia moje potrzeby. Od razu mówiłam Wojtkowi, jakie mam oczekiwania, że nie zamierzam niczego poświęcać. To było dla mnie od początku jasne i Wojtek o tym wiedział, że żebym ja była szczęśliwa potrzebuję mieć fajny związek, wspaniałego chłopaka, podróżować, chodzić na randki, mieć swoją niezależność, czas na swoje sprawy, pasję, rozwój. Pragnęłam zdrowego, normalnego związku. Tu nie ma takiej dużej asymetrii, jak większość ludzi myśli. Może ja więcej robię na poziomie pomagania, ale to w tym momencie. Docelowo Wojtek będzie miał opiekunów, a my razem jako związek będziemy robić to, co inne pary. 

W: Chciałbym mieć trzech, czterech asystentów. W filmie "Nietykalni" bohater z niepełnosprawnością miał swój własny zamek, tabun ludzi do pomocy. Trochę do tego dążę, może niekoniecznie muszę mieć pałac, ale w sumie... Kto wie!

Czy mam słuszne wrażenie, że to właśnie Agata jest motorem napędowym waszych wspólnych aktywności?

A: No powiedz, że tak! (śmiech)

W: Tak jest. Agata uwolniła we mnie takiego dżina z butelki, że ja też zapragnąłem korzystać z życia. Pokazała mi, że mogę dużo więcej niż sobie wyobrażam.

A: Bo Wojtek ma skrzydła, tylko miał je do tej pory schowane. Zawsze je miał! Widziałam jego filmiki, jak był dzieckiem. To żywe srebro, gwiazda każdej imprezy rodzinnej.

Wojtek z wielką siłą przetrwał wiele ciężkich momentów. Agato, czy czujesz, że dobrze wpływa na ciebie jego wytrwałość?

A: Oczywiście! Wojtek napełnił mnie pozytywną energią życiową. Ja jak go spotkałam miałam stany depresyjne, lękowe, byłam na wielkim zakręcie życiowym. Co ciekawe, oboje spotkaliśmy się w takim momencie kryzysu życiowego i się wzajemnie wspieraliśmy. Wojtek nauczył mnie radości życia, optymizmu. Ja mam tendencję do wpadania w pesymizm i smutne myśli. Wojtek mnie z tego wyciąga, pociesza mnie, rozśmiesza. Jest takim promieniem słońca w moim życiu. Jestem mu za to bardzo wdzięczna i dlatego zawsze powtarzam, że tu nie ma braku równowagi. Wojtek jest słabszy fizycznie, ale ja jestem słabsza psychicznie. Wojtek psychicznie jest Supermanem, a ja jestem fizycznie bardzo silna, więc się uzupełniamy i razem bylibyśmy jednym, w pełni zdrowym człowiekiem.

Agata uwolniła we mnie takiego dżina z butelki, że ja też zapragnąłem korzystać z życia. Pokazała mi, że mogę dużo więcej niż sobie wyobrażam

Nazywacie siebie parą interablistyczną, opisując związek osoby zdrowiej z osobą z niepełnosprawnością. To u was pierwszy raz spotkałam się z tym określeniem…

W: Takie sformułowanie za bardzo nie istnieje.

A: To my je wprowadziliśmy. Wzięliśmy to z języka angielskiego – interabled couples – i po prostu przeszczepiliśmy to na język polski. Bardzo się nam ono przydaje.

Podkreślacie, jak trudno jest wywalczyć sobie pełną niezależność w życiu dorosłej osoby z niepełnosprawnością. Czy obecnie mieszkacie razem?

A: Zamieszkaliśmy razem, kiedy udało nam się rozkręcić Life On Wheelz na tyle, że możemy pozwolić sobie na zatrudnienie asystentki i wynajęcie jej mieszkania pod nami. Dzięki temu wszystko się zmieniło. Ja mogę wychodzić na zakupy, mogę mieć jakieś własne życie. Odrobinę.

W: W momencie wyprowadzki najtrudniej było moim rodzicom. Ja stanowiłem sens ich życia, kompas, wokół którego się ono kręciło. Wystąpił syndrom opuszczonego gniazda, tylko jeszcze bardziej zmaksymalizowany, bo do tej pory tworzyliśmy symbiozę.

Na co dzień dotyka was hejt?

A: Spotykamy się z hejtem cały czas i może nawet czasami się on nasila. Z większą popularnością ludzie mają jakby… pretensje. 

W: Kiedy wypowiadamy się np. w kwestiach życia seksualnego to pojawiają się jakieś problemy, że to trzeba zostawić dla siebie, że to jest prywatne, że nie wolno tego ujawniać. Często też ludzie twierdzą, że nasz związek nie jest szczery. Padają wówczas absurdalne stwierdzenia, że ja Agacie płacę za to, by była moją dziewczyną w internecie, że tak naprawdę razem nie żyjemy, że Agata na pewno ma jakiegoś innego mężczyznę. Pojawia się też wątek, że moja narzeczona ma jakąś chorobę psychiczną, jakiś fetysz wobec osób z niepełnosprawnościami. Gorsze są z reguły hejterskie opinie o Agacie niż o mnie. Ja występuję tam jako ktoś naiwny, kto daje się wykorzystywać. Ludzie zawsze znajdują drugie dno.

Pojawia się też wątek, że moja narzeczona ma jakąś chorobę psychiczną, jakiś fetysz wobec osób z niepełnosprawnościami

Polska nie jest chyba zbytnio przyjaznym krajem dla osób z niepełnosprawnościami. W poprawianie komfortu życia wkładacie ogrom swojej pracy. Czy cokolwiek ułatwiło wam państwo?

W: Zauważyłem, że państwo pozwala mi przeżyć. To jest jego głównym zadaniem - żebym żył. Czuję, że kraj pozwala mi przeżyć, ale nie żyć tym życiem. To, w jaki sposób żyję, co ja z tym życiem robię, to już jest moja sprawa. Dla przykładu - mi się należy półtora dnia asystentury w miesiącu. W miesiącu! Co ja mam z tym czasem zrobić? Żyć półtora dnia? W taki sposób państwo skazuje mnie na opiekę rodziny. Moja mama pobierała zasiłek pielęgnacyjny, a przez to nie mogła podjąć pracy, żeby go nie utracić. Państwo uzależnia mnie, dorosłego mężczyznę od rodziny, domowej pomocy.

A: Wojtek też miał duży dylemat, bo zarabianie powyżej średniej, automatycznie warunkuje utratę renty. Tak jakby nagle przestał być osobą z niepełnosprawnością, bo zaczął lepiej zarabiać.

Wszystkie te trudności nie przeszkodziły wam w realizacji ambitnego planu zaręczyn. Jak się czułaś, kiedy Wojtek zaskoczył cię pierścionkiem?

A: Ja się czułam najszczęśliwszą dziewczyną na świecie. To było moje spełnione marzenie. Zawsze bardzo chciałam dostać pierścionek zaręczynowy, ale traciłam już nadzieję, że to się kiedyś zdarzy. Wszystkie rzeczy, które przeszliśmy razem utwierdzały mnie w przekonaniu, że chcę z Wojtkiem żyć, wziąć ślub, mieć rodzinę, że to jest idealny mężczyzna dla mnie. Z nikim się tak nie dogaduję, nikt mnie tak nie wspiera, nikt mi tyle nie daje, co Wojtek i nigdy nikt mi tyle nie dał. Było dla mnie oczywiste, że chcę z nim być i chcę z nim spędzić przyszłość. To było najpiękniejsze, że to właśnie ten człowiek mi się oświadczył i to jeszcze w formie niespodzianki.

W: Zorganizowałem całą eskapadę do jubilera, kiedy Agata była na wyjeździe w górach. Umówiłem z asystentką, że wybierzemy się do sklepu, gdzie pooglądam pierścionki i kupię ten, który będzie najładniejszy. Sprawiło mi to przyjemność, że jestem tak niezależny. Odzyskałem głos, mogłem rozmawiać z ekspedientką.

A: I wybrał najpiękniejszy pierścionek, o którym zawsze marzyłam. 

Zawsze bardzo chciałam dostać pierścionek zaręczynowy, ale traciłam już nadzieję, że to się kiedyś zdarzy

Jakie plany macie po ślubie? Oczywiście poza zdobywaniem świata.

W: Mamy naprawdę dużo planów. Wchodzą w nie podróże, ale także zbudowanie Domu Dostępnego (dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami – przyp. red.). Zbieramy już zespół, do którego dochodzi coraz więcej osób i wydaje mi się, że w grudniu ogłosimy światu nasze plany. Projekt jest długofalowy, może trwać nawet trzy lata. Chcemy w 2024 roku wprowadzić się do naszego domu, który stanie się inspiracją i wzorem dla projektantów oraz studentów architektury i będzie w pełni dostosowany do niepełnosprawności ruchowej. Wykorzystamy nowe technologie i zależy nam, żeby to miejsce było estetyczne, żeby nie wyglądało jak szpital. Chcemy łączyć estetykę z dostępnością. Chciałbym mieć taki dom, w którym mógłbym się czuć niezależny.

A: Gdyby dom był głosowo sterowany, Wojtek byłby w stanie bardziej samodzielnie w nim funkcjonować.

W: Mógłbym np. otworzyć sobie drzwi na taras, włączyć światło, podwyższyć temperaturę. To umożliwiłoby mi życie, w którym moja niepełnosprawność jest tylko takim lekkim utrudnieniem, a nie czymś, co uniemożliwia robienie wielu rzeczy. Dlatego chcę mieć duży teren, ogród, taras, żeby mieć kontakt z przyrodą. Ten projekt domu będzie czymś, co po sobie zostawię, co być może zmieni świat, stworzy nowe reguły. 

Wojtek i Agata
fot. arch. prywatne

Dom, ogród, przestrzeń - to brzmi pięknie. Czy w planach na dalsze, rodzinne życie pojawiają się również kolejni członkowie tej familii?

A: Tak, myślimy o dzieciach. Gdy się okazało, że Wojtek może mieć dzieci i nie przekazać genu choroby to pomyślałam: "Byłoby wspaniale!". Oczywiście, jeśli będziemy mieli odpowiednią ilość opieki i pomocy, bo w obecnej sytuacji to nie jest realne.

W: Ogólnie będzie to duże przedsięwzięcie, bo musimy zdecydować się na metodę in vitro. Tylko chłopiec może się urodzić zdrowy, dziewczynka będzie nosiła gen choroby i może go przekazać swojemu potomstwu. Ja mam takie wielkie marzenie, żeby wraz ze mną skończyła się ta choroba w mojej rodzinie.

Macie tak ogromną energię, werwę i motywację, że pozostaje mi zapytać Was, czego Wam życzyć na zbliżającej się, nowej drodze życia? 

W: Tego, żeby projekt Domu Dostępnego nam się udał.

A: Żebyś za pięć lat nas odwiedziła w naszym domu, gdzie już będziemy trochę większą rodzinką. 

Malwina Maria Kossela
Malwina Maria Kossela

Polonistka z wykształcenia, dziennikarka z wyboru, zamiłowania i pasji. Przygodę z mediami zaczynała od pracy w telewizji, nabywając doświadczenia w redakcji TVN24. Od kilku lat jest ciągle na bieżąco, dzięki pracy w portalach internetowych. Od 2019 roku związana z działem online RadiaZET. "Nic co ludzkie, nie jest jej obce" dlatego z największą przyjemnością odnajduje się w tematach społecznych, historycznych, medycznych i kryminalnych.