Na te choroby dostaniesz bezterminowe orzeczenie o niepełnosprawności

• MRPiPS opublikowało dwie listy chorób, które dają prawo do stałych orzeczeń.
• 150 chorób na pierwszej liście i 58 na drugiej ułatwiają uzyskanie orzeczenia.
• Choroby obejmują schorzenia rzadkie, genetyczne i neurologiczne.

Dwie listy chorób uprawniających do orzeczenia o niepełnosprawności

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej przedstawiło dwie szczegółowe listy chorób, na podstawie których można uzyskać bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności. Na pierwszej liście znajduje się 150 schorzeń, na drugiej – 58 schorzeń. Zalecenia w tej sprawie wydał pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych.

Cel obecnego systemu orzecznictwa

MRPiPS zaznacza, że system orzecznictwa o niepełnosprawności ma na celu ocenę, czy dany stan zdrowia uniemożliwia osobie pełnienie ról społecznych. Istotne jest, czy istnieje szansa na poprawę zdrowia oraz jak dana osoba funkcjonuje w swoim otoczeniu. Wiele osób z chorobami rzadkimi, takimi jak Zespół Downa, zgłasza problemy z uznawaniem ich przypadków przez zespoły orzecznicze.

Bezterminowe orzeczenia o niepełnosprawności

Osoby z blisko 150 chorobami rzadkimi, które zgłoszą się do Wojewódzkich i Powiatowych Zespołów ds. Orzekania o Niepełnosprawności, mogą otrzymać stałe orzeczenie o niepełnosprawności. Dzieci, które cierpią na te schorzenia, mogą uzyskać orzeczenia na maksymalny czas do ukończenia 16. roku życia. Wymaga to spełnienia kryteriów dotyczących konieczności stałej opieki lub aktywnego współudziału opiekuna w procesie leczenia.

Redakcja poleca

Materiały promocyjne

Stopień mniej znaczy więcej: małe zmiany, pozytywny wpływ na klimat i zdrowie

Lewica chce nowego podatku. Ma nam wyjść na zdrowie

Korzyści z orzeczenia o niepełnosprawności

Przyznanie orzeczenia o niepełnosprawności niesie za sobą szereg korzyści, takich jak:

• świadczenia pielęgnacyjne i zasiłki.
• ulgi podatkowe, np. w zakresie wydatków na opiekę.
• pierwszeństwo w dostępie do usług społecznych i zdrowotnych, w tym rehabilitacji i leczenia sanatoryjnego.
• możliwość uzyskania Karty Parkingowej oraz dodatkowe wsparcie w edukacji.

Szczegółowe listy chorób

Ministerstwo opublikowało listę chorób, które kwalifikują do uzyskania orzeczenia. Obejmują one szeroki zakres schorzeń, od tych rzadkich po genetyczne, neurologiczne i wrodzone. Osoby chorujące na te dolegliwości mają szansę na uzyskanie wsparcia w postaci orzeczenia, co może znacznie ułatwić im codzienne życie.

Oto lista chorób i schorzeń:

• Achondroplazja
• Zespół Aicardi'ego-Goutières
• Niedobór alfa 1 antytrypsyny - postać homozygotyczna
• Zespół Alpersa-Huttenlochera
• Alfa- i beta-mannozydoza
• Zespół Alströma
• Zespół Angelmana
• Zespół Aperta
• Niedobór dekarboksylazy L-aminokwasów aromatycznych
• Ataksja-teleangiektazja
• Autosomalna recesywna wielotorbielowatość nerek
• Autosomalna recesywna złośliwa osteopetroza
• Zespół Bardeta-Biedla
• Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa R4 związana z beta-sarkoglikanem
• Zespół CHARGE
• Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z kalpainą 3 R1
• Dysplazja kampomeliczna
• Choroba Canavan
• Zespół Hellera (dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, CDD)
• Zespół Cockayne
• Zespół Coffina-Lowry'ego
• Wrodzony brak ramienia i przedramienia
• Wrodzone zaburzenie glikozylacji
• Wrodzona dystrofia mięśniowa z niedoborem integryny alfa-7
• Zespół Cornelia de Lange
• Mukowiscydoza
• Zespół Dravet (związany z SCN1A)
• Zespół Dubowitza
• Dystrofia mięśniowa Duchenne
• Proste pęcherzowe oddzielanie się naskórka
• Sekwencja deformacyjna akinezji płodu
• Zespół łamliwego (kruchego) chromosomu X
• Zespół Frasera
• Ataksja Friedreicha
• Zespół Frynsa
• Gangliozydoza GM1
• Gangliozydoza GM2
• Choroba Gauchera
• Encefalopatia glicynowa (nieketotyczna hiperglicynemia)
• Niedorozwój dystalnej części kończyny/kończyn, hemimelia
• Holoprozencefalia
• Zespół progerii Hutchinsona-Gilforda
• Wodogłowie ze zwężeniem wodociągu Sylwiusza
• Hyperfenyloalaninemia spowodowana deficytem tetrahydrobiopteryn
• Dziedziczne pęcherzowe oddzielanie się naskórka
• Gładkomózgowie - wada wrodzona centralnego ukladu nerowoego
• Izolowana anencefalia/exencefalia
• Izolowany otwarty rozszczep kręgosłupa
• Kwasica izowalerianowa
• Choroba Huntingtona postać młodzieńcza
• Zespól Kabuki
• Choroba Krabbego
• Kyfoskoliotyczny typ zespołu Ehlersa-Danlosa
• Wrodzona dystrofia mięśniowa spowodowana niedoborem laminy alfa 2, merozyno-ujemna wrodzona dystrofia mięśnowa
• Zespół Larsena
• Wrodzona ślepota Lebera
• Dziedziczna atrofia nerwu wzrokowego Lebera
• Choroba Lebera "plus"
• Zespół Leigha
• Zespół Lesch-Nyhana
• Fenyloketonuria matczyna z małogłowiem
• Zespół Meckela
• Choroba Menkesa
• Leukodystrofia metachromatyczna
• Zespół Millera-Diekera
• Neurodegeneracja związana z białkiem błony mitochondrialnej
• Choroba Niemanna-Picka typu A
• Choroba Niemanna-Picka typu B
• Choroba Niemanna-Picka typu C
• Zespół Nijmegen
• Zespół Noonan
• Zespół Ohtahary’ego
• Wrodzona łamliwość kości
• Wrodzona łamliwość kości z deformacjami
• Choroba Pelizaeusa-Merzbachera
• Choroba Pompego
• Prionopatie (rodzinne)
• Zespół Retta
• Choroba Refsuma
• Zespół Rubinstein-Taybi
• Zespół Sandhoffa
• Zespół Smitha-Lemliego-Opitza
• Zespół Smith-Magenis
• Zespół Sturge’a-Webera
• Zespół Tarui
• Zespół Timothy’ego
• Stwardnienie guzowate
• Choroba Taya-Sachsa
• Zespół Treachera Collinsa
• Zespół Turcotte’a
• Zespół Ushera
• Zespół VATER/VACTERL
• Zespół Waardenburga
• Zespół Warburga
• Zespół Williamsa
• Zespół Wolfa-Hirschhorna
• Choroba Wilsona
• Zespół Zellwegera
• Zespół Zollingera-Ellisona
• Zespół Pradera-Williego
• Zespół Kabuki z mutacją w KDM6A
• Zespół Kabuki z mutacją w KMT2D
• Zespół Angelmana związany z mutacją UBE3A
• Zespół Smith-Magenis z delecją 17p11.2
• Zespół Smith-Magenis z mutacją RAI1
• Zespół Cri du chat
• Trisomia chromosomu 13 (zespół Pataua)
• Trisomia chromosomu 18 (zespół Edwardsa)
• Trisomia chromosomu 21 (zespół Downa)
• Zespół Turnera
• Zespół Klinefeltera
• Zespół Coffina-Sirisa
• Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC1A
• Zespół Cornelia de Lange z mutacją SMC3
• Zespół Cornelia de Lange z mutacją RAD21
• Zespół Cornelia de Lange z mutacją NIPBL
• Zespół Cornelia de Lange z mutacją HDAC8
• Zespół Cri-du-chat (5p minus)
• Zespół Wolframa
• Zespół Jouberta
• Zespół Alagille’a
• Zespół Hermansky-Pudlaka
• Zespół Kartagenera
• Zespół Leigha (postać mitochondrialna)
• Encefalopatia mitochondrialna (MELAS)
• Miopatia mitochondrialna
• Zespół Kearnsa-Sayre’a
• Choroba Leigha (mutacja SURF1)
• Choroba mitochondrialna z mutacją w mtDNA
• Encefalopatia mitochondrialna z mutacją POLG
• Miopatia mitochondrialna z mutacją w TK2
• Zespół Aarskoga
• Zespół Ehlersa-Danlosa klasyczny
• Zespół Ehlersa-Danlosa naczyniowy
• Zespół Marfana
• Zespół Loeysa-Dietza
• Zespół Sticklera
• Zespół Shprintzen-Goldberg
• Dysplazja diastrroficzna
• Wrodzona łamliwość kości typ III
• Wrodzona łamliwość kości typ IV
• Zespół Ellis-van Crevelda
• Achondrogeneza
• Hypochondroplazja
• Dysplazja tanatoforyczna
• Dystrofia mięśniowa Emery’ego-Dreifussa
• Dystrofia mięśniowa o późnym początku
• Miotonia wrodzona Thomsona
• Miopatia nemalinowa
• Zespół Kabuki z mutacją MLL2
• Zespół mikrodelecji 22q11.2 (Zespół DiGeorge'a)
• Wrodzona sztywność wielostawowa, artrogrypoza
• Ataksja móżdżkowa autosomalna dominująca
• Autosomalna recesywna ataksja móżdżkowa
• Zespół Bartha
• Zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC)
• Niedobór palmitylotransferazy karnitynowej (CPT)
• Choroba Charcot-Marie-Tooth (dziedziczna neuropatia czuciowa i ruchowa)
• Galaktozemia klasyczna
• Homocystynuria klasyczna
• Wrodzona biegunka chlorowa
• Wodogłowie wrodzone
• Wrodzony zespół miasteniczny
• Choroba Segawy, dystonia z dobrą odpowiedzią na L-DOPA
• Dystrofia mięśniowa Emery'ego-Dreifussa
• Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z FKRP
• Dystrofia mięśniowaobręczowo-kończynowa związana z gamma-sarkoglikanem
• Niedobór dehydrogenazy glutarylo-koenzymu A (Kwasica glutarowa typu 1)
• Choroba spichrzania glikogenu GSD
• Choroba Hartnupów
• Hemofilia A, postać ciężka
• Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy
• Dziedziczna paraplegia spastyczna
• Niedobór syntetazy holokarboksylazy
• Nietrzymanie barwnika - zespół Blocha-Sulzberger
• Dysplazja zaciskająca klatki piersiowej - Zespół Jeune'a
• Zespól Johansona i Blizzarda
• Zespół Jouberta i zaburzeń pokrewnych
• Deficyt 3- hydroksyacylo CoA dehydrogenazy długołańcuchowych kwasów tłuszczowych
• Encefalopatia mitochondrialna, kwasica mleczanowa z epizodami udaropodobnymi -zespól MELAS
• Niedobór dehydrogenazy acylo-CoA średniołańcuchowych kwasów tłuszczowych
• Zespół małoocze-bezocze
• MItochondrialna encefalomiopatia żołądkowo-jelitowa
• Zaburzenie mitochondrialnej fosforylacji oksydacyjnej spowodowane nieprawidłowościami mitochondrialnego DNA
• Niedobór trójfunkcyjnego białka mitochondrialnego
• Zanik wieloukładowy
• Zanik wieloukładowy typu parkinsonowskiego
• Zespól ustno-twarzowo-palcowy typu 1
• Zespól Pfeiffera
• Fenyloketonuria
• Ataksja rdzeniowo-móżdżkowa o początku w dzieciństwie
• Dystrofia miotoniczna Steinerta
• Zespół Trachera-Collinsa
• Stwardnienie guzowate
• Tyrozynemia typu 1
• Zespół Wernera
• Choroba Parkinsona o wczesnym początku
• zespół Loeys'a-Dietza
• Zespół Borjesona-Forssmana-Lehmanna
• Zespół Sensenbrenner
• Zespół Arnolda-Chiari'ego typ 1
• Anemia Fanconiego
• Zespół Allagille'a
• Choroba syropu klonowego
• Hypofosfatazja
• Zespół Pompego
• Krzywica hypofosfatemiczna sprzężona z chromosomem X
• Zespół Freemana-Sheldona

Obecne wytyczne i listy chorób mają na celu uproszczenie procesu orzekania o niepełnosprawności i lepsze dostosowanie wsparcia do potrzeb osób z różnorodnymi schorzeniami. Umożliwiają one nie tylko uzyskanie orzeczenia, ale również dostęp do istotnych form wsparcia, które mogą poprawić jakość życia osób dotkniętych niepełnosprawnością.

Źródło: Radio ZET/rynekzdrowia.pl