Szalejąca inflacja i drożyzna nawet zwyczajnym rodzinom daje w kość. A co dopiero tym, w których są dzieci lub dorośli z niepełnosprawnościami.
- Sytuacja jest krytyczna. Nigdy nie było różowo, ale teraz to jest próba wybicia nas. Przecież nikt o zdrowych zmysłach nie spodziewa się, że osoba niepełnosprawna przeżyje za rentę socjalną i 500 plus? A matka utrzyma dziecko za świadczenie pielęgnacyjne, które wynosi trochę ponad 2 tys. złotych? To jest nierealne – oburza się Aleksandra Chromik, mama prawie 36-letniej Patrycji z zespołem Downa. Ma też dwoje innych dzieci, które są już samodzielne.
Aleksandra z córką Patrycją
- Patrycja jest głęboko upośledzona intelektualnie, oprócz tego ma cukrzycę i padaczkę i duże napady agresji. Ostatni był w środę. Bywa, że nie śpi kilka nocy pod rząd. Nie lubię narzekać, ale jest bardzo ciężko – mówi mama Patrycji.
Kobieta sama wychowuje córkę. - Mam to szczęście, że ojciec Patrycji pomaga w jej utrzymaniu. Płaci za czynsz w ramach alimentów i kiedy mamy nóż na gardle, też pomoże – opowiada. Przyznaje, że bywały u nich bardzo trudne chwile. - Miałam ściągany licznik od gazu czy prądu. Nigdy nasza sytuacja nie była wesoła – dodaje. Teraz jej rodzinę dotyka szalejąca drożyzna.
- Rezygnuję z jedzenia. Nie kupuję owoców, nie pozwalam sobie na ciasto. Wybieram, czy kupić leki czy troszkę lepszy proszek do prania. Wiadomo, że dorosła osoba, która sika do majtek, musi mieć lepsze środki czystości, bo tańsze nie zdają egzaminu – mówi Aleksandra.
Przyznaje, że teraz dokonuje dramatycznych wyborów. - Nigdy nie musiałam wybierać między bułką za 1,50 zł a tą za 30 groszy, a teraz wolę przejść kilometr do dyskontu, żeby kupić chleb niż biec w kapciach do pobliskiej piekarni – dodaje Aleksandra.
- Najważniejsze są leki i pampersy dla Patrycji. Ja zrezygnowałam z rehabilitacji, z leków przeciwbólowych na receptę. Staram się wspomóc tańszymi zamiennikami, które niestety nie działają – wyznaje mama.
Kombinują jak się da
Kinga Wasilewska-Chonchera jest mamą 13-letnich bliźniaków. Jedno z nich, Michalina, ma mózgowe porażenie dziecięce. - Jest ciężko, bo nie pracuję i zajmuje się niepełnosprawną córką. Szczególnie teraz, gdy jest po operacji – mówi jej mama.
Popularne w magazynie
Michalina przeszła poważny zabieg kości udowych, które były skręcone do środka. Operacja była konieczna, aby nastolatka nie straciła możliwości poruszania się. - Jesteśmy cały czas w domu, bo Misia ma nauczanie indywidualne albo rehabilitację. Pracuje tylko mąż. Jak sobie radzimy? Kombinujemy, jak się da. Po zakupy jeździmy tam, gdzie jest najtaniej – mówi Kinga. Przyznaje, że teraz w czasie zakupów bardzo zwracają uwagę na ceny produktów. - Do niedawna sięgaliśmy po jedzenie, które znamy i lubimy. Teraz wybieramy to tańsze. Zrezygnowaliśmy też z chodzenia do restauracji i jedzenia poza domem. Córka bardzo lubi sushi, ale teraz jest to poza naszym zasięgiem finansowym – dodaje.
Kinga przyznaje, że najbardziej obciążają ich rodzinę koszty związane z dziećmi. - Bliźniaki mają zajęcia pozaszkolne. Misia chodzi na plastykę i szycie, a Miłosz na dżudo i ping-pong. Po wakacjach te zajęcia bardzo zdrożały i obawiam się, że jak tak dalej pójdzie, to dzieciaki będą musiały wybrać jedno zajęcie dodatkowe – mówi mama. - To będzie ostatnia rzecz, z której zrezygnujemy, bo chcemy, żeby rozwijały swoje zainteresowania. Ale jest to poważny wydatek w naszym budżecie – przyznaje.
Kinga z Michaliną
Święta w ich domu będą w tym roku bardzo skromne. - Złożymy się w trzy rodziny na prezenty – dziadkowie z jednej i drugiej strony i my, rodzice. Zrobimy tylko prezenty dla dzieci, żeby im radość sprawić. Dla dorosłych nic. No może coś symbolicznie, dosłownie za 50 zł.
Za wszystko muszą płacić
Katarzyna Kosecka jest mamą dwóch autystycznych synów – 22-letniego Konrada i 17-letniego Nikodema. Ma też córkę Karolinę, która jest zdrowa. - Autyzm chłopców nie wymaga zakupu specjalistycznych wózków czy pieluch, ale nauczyliśmy się, że za wszystko musimy płacić. Za to, co w normalnym państwie zachodnim jest dostępne bezpłatnie, z podatków, czyli opieka zdrowotna i edukacja – mówi Katarzyna.
- Niestety, w Polsce nie ma szkół odpowiednich dla dzieci z autyzmem. Na papierze są, ale to czysta fikcja. Za szkoły synów i lekarzy płaci mój mąż, który bardzo dużo pracuje. Nie ma innej możliwości. No, chyba że chcielibyśmy, żeby nasze dzieci wylądowały w szpitalach psychiatrycznych – dodaje mama Konrada i Nikodema.
Jej syn był w takim szpitalu przez miesiąc. - Można się tam nabawić ciężkiej depresji. Były tam dzieci po próbach samobójczych, które nie miały nic oprócz łóżka z brudną zakrwawioną pościelą. Wynajdowały sobie połamane plastikowe długopisy, żeby sobie rozrywać skórę na nadgarstkach. Siedziałam z nimi od godziny jedenastej do dziewiątej wieczorem i pilnowałam, żeby sobie krzywdy nie zrobiły – opowiada Katarzyna. Kupiła dzieciom pokojową trampolinę, żeby mogły się czymś zająć i miały trochę radości.
Nie ukrywa, że obawia się o przyszłość rodziny. - Bardzo się boję o męża, ma tylko jedno zdrowie. Prowadzi prywatną działalność i nas utrzymuje, ale też musi patrzeć na swoich pracowników, czy oni dadzą radę - martwi się Katarzyna. - Planujemy święta i okazało się, że nas na nie nie stać. Musimy kombinować, żebyśmy mieli co jeść. W tej chwili zabezpieczamy tylko podstawowe potrzeby naszej rodziny. Nie jeździmy na wakacje i nie chodzimy z mężem do restauracji – opowiada mama Konrada i Nikodema. Chociaż, przy takim napięciu, w jakim żyje rodzina na co dzień, wyjazd na wakacje to konieczność, a nie luksus.
Katarzyna z synem Nikodemem
- Czasem wychodzę z Konradem do pizzerii, bo tak lubi spędzać czas. Ma 22 lata i znaczne upośledzenie umysłowe. Musi gdzieś wychodzić, nie może siedzieć ciągle w czterech ścianach. Nie wychodzę z mężem, bo nie mamy z kim syna zostawić. Jest asystent osoby niepełnosprawnej, ale przychodzi okresowo, a prywatnie godzina jego pracy to bajońska suma, niedostępna dla nas. Nie ma kina, teatru, ani restauracji, ani wyjścia z moim mężem. Nie mamy odpoczynku, chyba że przyjeżdża moja mama, ale ona ma 75 lat i nie jest w stanie się zająć Konradem w taki sposób, żebyśmy czuli, że jest bezpieczna – opowiada Katarzyna.
Mateusz Morawiecki w kwietniu 2018 roku: Nasza polityka jest prorodzinna, prospołeczna, solidarnościowa
Teraz jej starszy syn Konrad jest w domu, bo ma nauczanie indywidualne, a jego nauczycielka jest od tygodnia chora. - Nie ma zastępstwa, bo nauczyciele uciekli ze szkół. Chciałabym wyjść z nim na spacer i herbatę. Nie stać mnie na to. Policzyłam: zwykła herbata na mieście kosztuje 15 złotych, razy dwa to 30 zł dziennie. I przez siedem dni w tygodniu robi to zawrotną dla mnie kwotę 210 zł. Może ktoś powiedzieć: „Ale nie musisz pić codziennie z synem herbaty na mieście”. Nie muszę, ale gdzie mam z nim wyjść? Do kina czy restauracji z nim nie pójdę, bo nie mamy pieniędzy. Do szkoły nie chodzi, bo nie ma dla niego nauczyciela. Państwo ma go, za przeproszeniem „gdzieś” – denerwuje się Katarzyna.
- Gdzie jest to państwo prorodzinne, o którym codziennie słyszę z rządowych mediów? – pyta Katarzyna. - Nie ma go, to fikcja. Pic na wodę, fotomontaż – dodaje.
