„Z mamą daję sobie radę, z urzędami nie”. Tak wygląda opieka nad chorymi z Alzheimerem

67-letni Zbigniew niemal z dnia na dzień stracił możliwość korzystania z pieniędzy mamy. Wygasł jej numer telefonu, który służył do autoryzacji transakcji. Numeru w banku mężczyzna nie może zmienić, bo konto jest mamy. – Bank żąda ode mnie, żeby przyjść z mamą, żeby ją zobaczyli. Tłumaczę, że mama jest osobą niechodzącą, a nawet jeśli przyjdzie, to nic z nią nie załatwią, bo jest niekontaktowa – wyjaśnia opiekun 90-latki. Bank wobec tego polecił, by pan Zbigniew udał się do notariusza po zaświadczenie, które upoważniałoby go do korzystania z jej bankowości. Szybko okazało się, że i tu nic nie wskóra. – Notariusz odpowiedział mi wprost, że nie podpisze się pod tym, że to nie przejdzie ze względu na stan mamy – opowiada. Od czterech innych notariuszy usłyszał to samo.

– Płacę za leki, pieluchy mamy około 1 tys. zł miesięcznie. Do tego czynsz za mieszkanie – drugi tysiąc. Nie wspomnę o kosztach żywności i innych wydatkach. Dostaję 3 tys. zł emerytury, ale o zapomogę nie mogę się ubiegać, bo też nie mam pełnomocnictwa od mamy – opowiada dalej. I koło się zamyka: brak zaświadczenia powoduje brak możliwości załatwienia sprawy, a załatwienie zaświadczenia jest niemożliwe. – Pozostaje jedynie żmudny proces ubezwłasnowolnienia danej osoby – załamuje ręce mężczyzna.

W zamknięte koło wpadła też Monika, która przez 12 lat opiekowała się Marią, swoją mamą, chorującą na typ Alzheimera, dotykający osoby znacznie młodsze. – Choroba nie tylko odbierała jej pamięć, ale także umiejętność komunikowania się, porozumiewania z ludźmi. Mama była agresywna wobec innych i siebie. W trakcie kąpieli potrafiła mnie np. bić, szczypać – opowiada Monika. W związku z tym Maria była pacjentką niechętnie widzianą np. w zwykłym szpitalu. A do takiego trafiła po wypadku samochodowym. – Dopóki szpital nie dowiedział się, że mama jest chora na Alzheimera, to się nią opiekował. Ale gdy dowiedzieli się o chorobie, to natychmiast wypisali mamę ze szpitala – wspomina Monika. – Na oddziale neurologicznym jej nie chcieli, bo była zdiagnozowana, na oddziale ortopedycznym uważali, że nie mają odpowiedniej opieki dla takich pacjentek – dodaje. Po krążeniu między oddziałami ze zdartą połową ciała, złamanym barkiem w gipsie Maria trafiła więc pod opiekę córki.

Także szeroka płatna pomoc okazała się dla niej mocno ograniczona. Tata Moniki, gdy wyjeżdżał na wczasy, zawsze zgłaszał, że ma chorą na demencję żonę. Zaznaczał, że jest mobilna, sprawna fizycznie, ale może sprawiać problemy. Ośrodki zawsze odmawiały. Monika innym razem chciała zorganizować dla rodziców wyjazd do sanatorium. Obdzwoniła kilka ośrodków. – Umywali ręce. Wszędzie słyszałam, że oczywiście tata może przyjechać z mamą, ale personel nie będzie nad mamą sprawować opieki, więc o odpoczynku dla taty nie ma mowy. Czyli owszem, oni gotują, sprzątają i dają ci różnego rodzaju zabiegi, ale tata musi cały czas mamy pilnować – opowiada Monika. Maria z powodu choroby cierpiała na bezsenność, jej mąż nie mógł się więc zregenerować, bo pilnował jej także w nocy. A nie miał kto w ośrodku pomóc w opiece nad kobietą, więc musiał to robić jej mąż – I tak w kółko – podsumowuje Monika. Państwo dla takich osób jak Zbigniew czy Monika nie ma prostszych i szybszych rozwiązań.

Nawet 1,2 mln osób z Alzheimerem i demencją

A liczba pacjentów z chorobą Alzheimera i innymi schorzeniami otępiennymi według Karoliny Jurgi, psycholog, neuropsycholog, ekspertki w dziedzinie opieki nad osobami z demencją i Alzheimerem, autorki bloga Poznajdemencje.pl i poradnika „Idealny opiekun nie istnieje”, jest mocno niedoszacowana. – Ciągle słyszymy 600, 700 tys. chorujących, a tak naprawdę może być ich nawet ponad 1,2 mln. Tylko że nie wszyscy mają diagnozy – mówi specjalistka. To statystyki wstydu. – Nie jest dobrze pokazywać taką skalę, bo to by znaczyło, że mamy ogromny problem. O tym się tylko mówi w kuluarach – stwierdza. – Problemów jest dużo i są one wielowarstwowe. Nie chodzi jedynie o finansowanie systemu, bo to jedynie pewna baza – dodaje i wymienia trudności niewydolnego systemu opieki: brak edukacji, brak należytego finansowania, przeładowanie opieki medycznej, brak wsparcia psychologicznego dla rodzinnych opiekunów. Wreszcie lekceważący stosunek państwa do problemu i bardzo słaba wczesna diagnostyka. Większość rozwiązań wspierających skierowana do rodzinnych opiekunów dotyczy bowiem sytuacji, kiedy osoba chora jeszcze jest w miarę dobrym stanie. Jurga wielokrotnie spotkała się z tym, że jeśli osoba chora we wczesnym stadium nie przekaże pełnomocnictwa notarialnego lub w późniejszym stadium (gdy nie ma pełnomocnictwa) nie jest ubezwłasnowolniona, to rodzina niewiele może zrobić. Sam proces ubezwłasnowolnienia trwa bardzo długo – rok albo dwa lata.

Potwierdza to Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera. Zwraca uwagę, że w przypadku diagnozy demencji czy choroby Alzheimera bliscy nie mogą czekać z działaniami i natychmiast muszą wdrażać formalności. – To jest klasyczny błąd, gdy czekają. Nie przywrócimy choremu stanu zdrowia sprzed demencji, szczególnie sprzed choroby Alzheimera. Choroba jest nieuleczalna. Na początku trzeba więc spisać u notariusza pewne dyspozycje – stwierdza prezes instytucji. W praktyce tak różowo to jednak nie wygląda.

Diagnoza i co dalej?

Zbigniew wraca do początków choroby mamy. W 2004 roku zmarł jego ojciec, co wpędziło 69-letnią wtedy mamę w depresję. Po jakimś czasie pomocy postanowili szukać u psychiatry. Wtedy okazało się, że pani Barbara ma oznaki choroby otępiennej.

– Lekarka powiedziała, że demencja starcza na pewno nastąpi, ale leki powinny to przyhamować. Będzie gorzej, ale na pewno nie tak szybko – opowiada Zbigniew. Wtedy wydarzyło się coś, czego nie dało się przewidzieć. Seniorka, przechodząc na zielonym świetle przez pasy, została potrącona przez samochód. – Lekarz powiedział, że może jeszcze po tym wypadku dojdzie do siebie, ale już nie doszła – mówi syn kobiety. Trwało to 2-3 miesiące. – Postęp choroby był tak nagły, że nie byłem w stanie myśleć o formalnościach. A jak już chciałem, to było za późno. Pracowałem czasami od świtu do nocy, wszystko się nawarstwiało. Z mamą daję sobie radę, ale z urzędami nie – mówi rozgoryczony.

Karolina Jurga w swojej pracy styka się z tym permanentnie – odbiera od rodzin osób chorych setki maili z prośbą o konsultacje na co powinni się przygotować. – Pacjent dostaje diagnozę choroby Alzheimera lub demencji o innym podłożu i rodzina nie wie, co dalej robić. Nie ma żadnego pokierowania – zauważa, choć nie winiłaby za to lekarzy. – Nie przekazują tej wiedzy, bo nie ma na to czasu, nie ze złej woli. System jest niewydolny także w tym temacie – stwierdza.

Zbigniew zgłosił się do ośrodka w Łodzi, gdzie mieszka, który zajmuje się osobami z Alzheimerem. Tam skierowano go do adwokata doradzającego w sprawach ubezwłasnowolnienia. Na poradzie się skończyło. Pocztą pantoflową i z internetu dowiedział się, że może się starać o opiekę, która będzie dochodziła z ZOZ-u (Zakład Opieki Zdrowotnej) raz w tygodniu na godzinę czy dwie. – I to jest w zasadzie wszystko, co państwo polskie mi „gwarantuje”. A i tak nie mam żadnej gwarancji, że uda mi się to załatwić – mówi. Doskonale pamięta, jak jego znajoma starała się o podobne wsparcie dla swojej mamy. Zajęło jej to prawie dwa lata.

Wychodzić, wyprosić

– O wsparcie systemowe trzeba się bardzo postarać. Wszystko musisz sobie wychodzić, wyprosić. Cały czas wisisz na telefonie – potwierdza 35-letnia Natalia, która przez trzy lata opiekowała się swoją babcią Ireną. – Wstawałam o piątej. Do babci przyjeżdżałam na 6.30. Później nie mogłam, bo o godz. 8 zaczynałam pracę – wspomina. 86-latka poznawała ją pół na pół. Czasami wiedziała, kim jest Natalia, czasami myliła ją z jej mamą czy siostrą. Rano Natalia pomagała się więc babci umyć, ubrać, przygotować śniadanie, dawała leki. Musiała też przysposobić się niemalże do roli pielęgniarki, bo seniorka miała przewlekłą niewydolność żylną. Zwykłe zadrapanie potrafiło zmienić się w zakażoną ranę. – Jedna taka rana na nodze zaogniła się prawie do kości i przez trzy lata ją leczyłyśmy – wspomina Natalia. Dwa, trzy razy w tygodniu po południami trzeba było też jeździć na wizyty do lekarza z babcią. Oprócz tego Natalia płaciła rachunki, załatwiała wszelkie formalności za seniorkę.

86-latka w ramach wsparcia systemowego miała pielęgniarkę środowiskową. – Ale nie była oparciem i trudno powiedzieć, że czegokolwiek dopilnowała. Jak zaczął się covid, przychodziła raz w miesiącu na dwie trzy godziny – od razu rozwiewa wątpliwości Natalia.

Z rejonowej przychodni babci nie było też możliwości, żeby np. co 2-3 dni ktoś podjechał i sprawdził, czy z nogami u Ireny w porządku. Ostatecznie więc Natalia jechała z Wawra na Bielany po babcię i zabierała ją do Rembertowa do przychodni.

86-latka chodziła za to na zajęcia dla osób chorych na Alzheimera organizowanych już przez jej dzielnicę. – To też trzeba było wychodzić ze względu na ograniczoną liczbę miejsc. Ale jak już się babcia dostała, to było błogosławieństwo – opowiada wnuczka Ireny. – Jeździsz wielokrotnie do urzędów, opowiadasz, że masz taką osobę, jaki jest problem. Jak dostaniesz wskazówki, co, gdzie można dostać, to zaczynasz dzwonić, prosić, pytać, czy są miejsca, jak nie ma, to kiedy. I słyszysz: to proszę zadzwonić we wtorek. We wtorek znowu nie ma miejsca. To w przyszłym miesiącu w środę. To samo z przychodnią, czy ze szpitalem. Dzwonisz, nie ma miejsca, nie ma lekarza, nie można, proszę później – tak 35-latka podsumowałaby współpracę z instytucjami.

Godzina wytchnienia

Zbigniew z Łodzi wsparcia systemowego jeszcze nie wychodził. Po części wie, że taka opieka z doskoku, na 2-3 godziny raz czy dwa w miesiącu, nie rozwiązuje jego głównych problemów. Uważa, że ten czas nie zapewni mu relaksu czy odpoczynku.

Autorka bloga poznajdemencje.pl przyznaje, że często rodzinni opiekunowie nie są w stanie wykorzystać tych godzin „swobody”, jeśli się nadarzają, na odpoczynek. Ale zachęca, by jednak się tego nauczyć. – Zawsze jest to wytchnienie – zaznacza. – Nawet godzina czy dwie, chociaż nie wydaje się to dużo, kiedy człowiek 24 godzin na dobę siedem dni w tygodniu zajmuje się chorym, warto przeznaczyć całkiem dla siebie. Zwykłe wyjście na spacer bez żadnego celu może pomóc podładować baterie, albo poleżenie bez przeglądania telefonu – wyjaśnia ekspertka. W zdobyciu paru godzin odpoczynku pomaga też, jak wylicza, coraz więcej stowarzyszeń alzheimerowskich, czy fundacji wspierających opiekunów rodzinnych. W Łodzi np. działa Łódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie, które prowadzi także domy dziennego pobytu, gdzie chorzy spędzają osiem godzin dziennie na różnego typu zajęciach, aktywizacjach, terapiach.

Monice pomoc z MOPS–u (Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej) nie przysługiwała, bo jej tata cały czas był w domu, więc ośrodek uznał, że nie widzi na swoją pomoc przestrzeni. Monika wynajęła więc prywatną opiekunkę. Płaciła jej 70 zł na godzinę (było to w 2018 roku). – Ta pani nie sprzątała, nie gotowała, jej zadaniem było tylko opiekowanie się mamą – zaznacza Monika.

Jeśli mowa o pieniądzach, to opiekunowie rodzinni mogą liczyć np. na świadczenie wspierające.
 – Możliwe rozwiązanie, tylko znów na to się czeka bardzo długo. Z czego to wynika? Właśnie z tego systemu. Jest coraz więcej osób starszych, coraz więcej osób z demencją – dodaje Karolina Jurga. I znów mamy do czynienia z zamkniętym kręgiem.

Rodzina

Skoro banki, urzędy, czy przychodnie rzucają kłody pod nogi, powinna pomóc instytucja rodziny. – Nie można podchodzić do opieki nad osobą żyjącą z demencją, Alzheimerem, w pojedynkę – choć niestety takie często są realia. Musi być kilka osób z rodzinny, znajomych czy sąsiadów – podkreśla Karolina Jurga, autorka poradnika „Idealny opiekun nie istnieje”.

W kontekście choroby Alzheimera słowo „rodzina” może wybrzmiewać na dwa sposoby. Zwykle opieka nad chorym spada na jedną, dwie osoby – reszta rodziny się nie angażuje, ale i tak często wtrąca swoje trzy grosze. Drugi kontekst to własna rodzina opiekuna. – O takich osobach jak ja mówi się, że są „pokoleniem sandwich”, czyli z jednej strony mają swoje rodziny i małe dzieci, bo mój syn chodził wtedy do szkoły, a z drugiej strony są schorowani rodzice, którzy także wymagają opieki. To bardzo trudne do pogodzenia – mówi Monika.

Wielokrotnie chciała znaleźć dla mamy specjalistyczny ośrodek, w którym Maria mogłaby zamieszkać i mieć opiekę 24 godz. na dobę. Ale ciotki Moniki nie zgadzały się. – Uważały, że powinnam rzucić pracę i poświęcić się w 100 proc. opiece nad mamą. Nieraz słyszałam: „twoja mama by cię nigdy nie zostawiła”. Do mojego taty mówiły: „ona oddała ci całe życie, urodziła ci dzieci, a ty teraz chcesz jej się pozbyć” – wspomina z żalem Monika. Rodzina deklarowała, że jeśli Maria zostanie w domu, to oni będą się włączać bardziej w opiekę. – Skończyło się na deklaracjach – wzdycha.

Zbigniew ma jedynie siostrę, której mąż jest po trzech wylewach. Rozumie jej trudną sytuację, chociaż teraz czuje żal, że kobieta nie próbuje mu w żaden sposób pomóc. Kontakt się urwał. Niekiedy wspierała go jedynie siostrzenica. – Opieki nad mamą nie nazwę pracą, bo to są podstawowe obowiązki domowe i pilnowanie, by mamę przebrać, zachować czystość. Ale każdy z nas potrzebuje odpoczynku, oddechu. O świętach, długim weekendzie mogę zapomnieć. Jak gdzieś wychodzę, po godzinie muszę wrócić – mówi. Tak wygląda ich typowy dzień: – Budzę się, od razu zmieniam mamie pieluchę. Myję ją, daję leki, szykuję śniadanie. Potem idę do sklepu i gotuję obiad. Mama z reguły wtedy śpi. W południe znowu zmiana pieluchy i często przebranie, zmiana pościeli. Potem obiad, a po obiedzie pranie – wylicza Zbigniew. I tak do kolacji, a potem znowu zmiana pieluchy, podanie leków i Barbara idzie spać. Od rana powtórka.

– Przecież tak naprawdę ci współmałżonkowie, dzieci, które muszą się opiekować jeszcze nieraz swoimi dziećmi, zaraz staną się pacjentami z nerwicą z depresją – zauważa Karolina Jurga, zwracając uwagę na kolejny problem w niewydolnym systemie. Czyli brak wsparcia psychologicznego. Często trafiają do niej opiekunowie seniorów i opowiadają: bo rozpadła się rodzina, bo rozwód. Nie byli w stanie wytrzymać napięcia i ogromnego obciążenia codzienną opieką, presją społeczną.

– Ta choroba rujnuje absolutnie cały system rodzinny – zgadza się Monika. Chorobę jej mamy wszyscy przypłacili zdrowiem. – Ja zaczęłam tyć, miałam depresję, problemy z ciśnieniem, cholesterolem. Tata miał depresję, potem trzy zawały. Byliśmy cały czas w trybie działania. Jak żyjesz w przewlekłym stresie przez wiele lat, to są takie konsekwencje – stwierdza Monika.

Kierunki zmian

W tym wszystkim trzeba walczyć z urzędami, bankami czy szpitalami. Dlatego zdaniem Natalii opiekun rodzinny powinien mieć swojego opiekuna urzędowego, który byłby w stanie skoordynować działania, zaplanować opiekę i po prostu podpowiedzieć, co robić. To bardzo odciążyłoby rodziny zajmujące się chorym. Na to nie ma co jednak liczyć w najbliższej przyszłości. W kwestii opieki nad schorowanymi seniorami w Ministerstwie Sprawiedliwości procedowany jest za to projekt ustawy o wspieranym podejmowaniu decyzji, który w grudniu 2024 roku minister Adam Bodnar przekazał do konsultacji społecznych. Reforma przedstawia rozwiązania mające zastąpić obecną instytucję ubezwłasnowolnienia bardziej elastycznym systemem wsparcia. Wśród proponowanych ścieżek są: wprowadzenie asysty prawnej, kuratora reprezentującego, czy pełnomocnika rejestrowanego. Konsultowane przepisy mają także zapewnić chorym ochronę przed nadużyciami, tj. rejestry, opinie specjalistów oraz okresowe weryfikacje. „Dzięki tym rozwiązaniom powstanie zrównoważony system, który zastąpi ubezwłasnowolnienie nowoczesnym, humanistycznym i elastycznym modelem wspieranego podejmowania decyzji, dostosowanym do potrzeb różnych osób, niezależnie od ich stanu zdrowia czy stopnia sprawności” – przekonują inicjatorzy projektu.

Nowelizacje nie są jednak perspektywą najbliższego roku. Na razie więc Zbigniewowi zostaje żmudny proces o ubezwłasnowolnienie mamy. To zwykle osiem-dziewięć miesięcy – w zależności od obłożenia sądu. Dla 90-latki to wieczność, której może nie doczekać – szczególnie jeśli jej syn będzie pozbawiony pieniędzy na opiekę. Tomczak przekonuje jednak, że nie można działań zaniechać. – Zawsze tłumaczę, że jak ktoś dzisiaj nie rozpocznie procedury, to za rok będzie w tym samym miejscu – stwierdza i opisuje, jak w tej chwili wygląda proces: – Do sądu rejonowego trzeba złożyć podanie i jednocześnie zgromadzić dokumentację lekarską. Ta powinna być poświadczona przez wystawcę. W podaniu trzeba wskazać, jaki jest powód ubezwłasnowolnienia oraz kto będzie stałym opiekunem. Na czas procedowania trzeba mieć osobę na rozprawie w sądzie, która będzie pełnomocnikiem przejściowym osoby chorej. Sąd przed posiedzeniami, a będą co najmniej dwa, będzie wysyłał powiadomienia także do tej osoby. Tę osobę może wskazać sam opiekun.

Sąd musi też zobaczyć chorego, więc jeśli nie może się on poruszać, to sąd przyjeżdża do domu. Na tym się nie kończy, choć druga część podobno jest już z górki. – Gdy sąd podejmie decyzję o ubezwłasnowolnieniu, sprawa przekazywana jest do sądu rodzinnego, by ustanowić pełnomocnika, opiekuna na stałe. Pełnomocnik składa przysięgę przed sądem, że będzie opiekował się chorym – tłumaczy prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera.

Odzyskałam mamę

Jurga mimo wszystko zawsze zachęca, żeby szukać możliwych rozwiązań. – Staram się pokazywać rodzinom możliwe zasoby, że może pomoc sąsiedzka, fora, a może grupa wsparcia, nawet online, da jakieś wparcie – mówi. Doświadczyła tego Natalia. Jej rodzina jest mocno rozproszona – mama 10 lat mieszkała za granicą, siostra na Śląsku – ale wspomniany zespół sąsiedzki był nieoceniony. – Moja babcia była super osobą, towarzyską, miłą, więc wszyscy sąsiedzi ją lubili i jej pomagali. Wystarczyło, że babcia wystawiła śmieci przed drzwi i już ktoś brał rano. Albo pukali czy kupić pieczywo. Jak się coś działo, to dzwonili do mnie – wylicza Natalia. Podkreśla, że istotne jest nastawienie. – To ważne, by mieć dystans, ale też warto zrobić sobie plan w głowie, dowiedzieć się, co komu przysługuje i realizować listę po kolei. Bez tego będzie naprawdę ciężko – przestrzega. Pod koniec życia babci mimo pielęgniarki środowiskowej i pomocy sąsiadów jeździła do 89-letniej już seniorki codziennie. Ta do końca nie chciała przeprowadzić się do domu spokojnej starości. Zmarła 4 lata temu. Teraz Natalia znów przechodzi podobne chwile – tym razem chodzi o babcię jej męża. – Już to znamy, mamy opracowany schemat, wiec jest nam łatwiej – stwierdza.

Mama Moniki ostatecznie trafiła do ośrodka. – Na ten krok zdecydowaliśmy się bardzo późno, kiedy mój tata miał trzeci zawał. Mama mieszkała tam 10 miesięcy, potem zmarła – wyjaśnia. Monika twierdzi, że „odzyskała mamę”, kiedy seniorka znalazła się w ośrodku. Od tego momentu córka Marii stała się orędowniczką przekazywania ciężko chorych do wyspecjalizowanych ośrodków i edukowania rodzin o tym, dlaczego nie ma w tym nic złego. Zbigniew z Łodzi, tak, jak wiele osób w Polsce, czeka w kolejce w sądzie. Przed nim wielomiesięczna procedura ubezwłasnowolnienia mamy.