Artem uciekł przed wojną i walczy o życie. "Nasze dziecko niknie w oczach"
Najpierw uciekli przed wojną, a teraz walczą o życie syna. 6-letni Artem Szkandiuk z Ukrainy, który znajduje się w lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Na terapię genową potrzeba wciąż ponad 7 mln zł.
Artem choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). - Chłopiec nie chodzi, nie je, jest odżywiany dojelitowo. Dzięki temu w ogóle może funkcjonować. Waży zaledwie 12 km - mówi nam Marta Potocka, wolontariuszka pomagająca rodzinie 6-latka.
Rodzice Artema pochodzą z Zachodniej Ukrainy. Leczenie chłopca przerwała rosyjska pełnoskalowa inwazja. W pierwszych dniach wojny znaleźli schronienie w Polsce. - Artem przeszedł COVID-19 i zapalenie płuc, a jego główna choroba nadal się pogłębia - tłumaczy pani Halina, mama chłopca.
Artem z Ukrainy walczy o życie. Na leczenie potrzeba ponad 7 mln zł
"Nasze dziecko niknie w oczach, SMA postępuje! Artemek ma trudności z oddychaniem, brak mu siły nawet na te nieliczne przyjemności, które kiedyś mógł wykonywać pomimo choroby… Duży wpływ na to ma trauma związana z ucieczką przed wojną, trudności w adaptacji do nowego miejsca oraz tęsknota za domem i rodziną" - napisali rodzice Artema w ramach internetowej zbiórki.
6-latek codziennie przyjmuj specjalny syrop rysdiplam, który pozwala łagodzić objawy choroby, ale nie wyleczy Artema w pełni. Do tego potrzebna jest bardzo droga terapia genowa. - A dokładnie jednorazowy zastrzyk podawany bezpośrednio do kręgosłupa, który wspomoże produkcję białka w organizmie. Są przypadki, że po zastosowaniu leku chorzy zaczynają samodzielnie chodzić - mówi Marta Potocka.
Terapia genowa kosztuje ponad 7 mln zł, co jest poza możliwościami finansowymi rodziców Artema. W sieci trwa zbiórka na pomoc dla 6-latka z Ukrainy. Uzbierano do tej pory 10 proc. z tej kwoty, ponad 700 tys. zł. Rodzice Artema są z nim przez całą dobę. Z powodu zapadających się płuc chłopczyk musi cały czas leżeć z maseczką wspomagająca oddychanie. - Pomoc jest potrzebna natychmiast - podkreśla pani Halina.
Rdzeniowy zanik mieśni (SMA) to rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, przejawiająca się degeneracją neuronów w rdzeniu kręgowych. W rezultacie wywołuje postępujące upośledzenie mięśni szkieletowych, a w ciężkich przypadkach prowadzącym do śmierci.
RadioZET.pl
Byłeś świadkiem czegoś niespodziewanego? Masz temat, którym powinniśmy się zająć?
Zgłoś sprawę przez Czerwony telefon Radia ZET