13-letni Adaś walczy z DMD, potrzebuje najdroższego leku świata. Trwa zbiórka
Trwa zbiórka dla chorego na DMD Adama Iwanejko. 13-letni chłopiec jest najstarszym chłopcem w Polsce z tą chorobą. Rok temu dostał szansę na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Jej koszt to 3,7 miliona dolarów, czyli około 16 milionów złotych. Kwota wciąż nie została zebrana.
Z tego artykułu dowiesz się:
- Jakiego wsparcia wymaga Adaś w walce z dystrofią mięśniową Duchenne’a.
- Dlaczego koszt terapii genowej dla chłopca wynosi 3,7 miliona dolarów.
- Jaka data jest ostatecznym terminem zakończenia zbiórki.
Zbiórka dla 13-letniego Adasia
Od końca kwietnia 2025 roku trwa zbiórka na rzecz 13-letniego dzisiaj Adama Iwanejko. Chłopiec jest najstarszym w Polsce dzieckiem chorym na DMD. Rok temu dostał szansę na terapię genową w Stanach Zjednoczonych. Kosztuje ona jednak aż 3,7 miliona dolarów, czyli około 16 milionów złotych. Pieniądze potrzebne są oprócz podania terapii genowej w USA, także na przelot, pobyt, leczenie, rehabilitację chłopca.
„To nie jest tylko walka o zdrowie. To jest walka o życie naszego dziecka. Adaś choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – jedną z najbardziej brutalnych i nieuleczalnych chorób genetycznych, która dzień po dniu odbiera mu siłę, niezależność i czas. Ten koszmar dzieje się naprawdę. Nasz synek powoli przegrywa z DMD, a my możemy tylko patrzeć, jak jego mięśnie zanikają, jak ciało odmawia posłuszeństwa” - informowali rodzice w opisie zbiórki. Mimo, że zbiórka trwa już od ponad roku, to zebrano dotąd jedynie 40 proc. tej kwoty, czyli 6,5 miliona złotych.
Wsparcie w walce z chorobą
Zbiórka, którą można wesprzeć na portalu siepomaga.pl KLIKAJĄC TUTAJ kończy się 4 lipca. „Jesteśmy załamani i przerażeni! Niestety nie mamy jeszcze pełnej kwoty, by rozpocząć leczenie Adasia. Nie możemy już dłużej czekać. Nasz syn słabnie i traci siły. Jego stan nie pozwala na odkładanie terapii w nieskończoność. Każdy kolejny dzień z dystrofią mięśniową Duchenne'a to ogromne obciążenie dla Adasia i coraz większe ryzyko, że jego ostatnia szansa przepadnie. Dlatego musieliśmy podjąć jedną z najtrudniejszych decyzji w naszym życiu – ryzykujemy” - opisywali rodzice chłopca w najnowszym wpisie.
Źródło: Radio ZET/siepomaga.pl
Byłeś świadkiem czegoś niespodziewanego? Masz temat, którym powinniśmy się zająć?
Zgłoś sprawę przez Czerwony telefon Radia ZET
