MZ przyjrzy się zbiórkom na leczenie. Chce sprawdzać, na co zbierają chorzy
Ministerstwo Zdrowia chce uporządkować internetowe zbiórki na leczenie. Po głośnych akcjach charytatywnych padła propozycja wprowadzenia publicznych kart pacjenta oraz sprawdzania efektów terapii finansowanych ze zbiórek. Darczyńcy mogliby sprawdzać, na co faktycznie wpłacają, czy terapia jest zarejestrowana i dlaczego chory nie może otrzymać leczenia w Polsce.
- Jakie zmiany w zbiórkach na leczenie planuje Ministerstwo Zdrowia.
- Co będzie można sprawdzić w publicznych kartach pacjenta.
- Jak mają być sprawdzane efekty leczenia sfinansowanego ze zbiórek.
Zbiórki na leczenie pod lupą MZ. Powstanie publiczny system informacji
Internetowe zbiórki na leczenie często dotyczą ogromnych kwot. Rodziny chorych zbierają pieniądze na zagraniczne terapie, opisując je jako jedyną szansę na ratowanie życia lub powstrzymanie choroby. Darczyńcy wpłacają, choć często nie mają pełnych informacji o tym, czy proponowane leczenie jest uzasadnione i dlaczego nie można go przeprowadzić w Polsce. Ministerstwo Zdrowia chce to zmienić, tworząc publicznie dostępny system informacji o terapiach finansowanych ze zbiórek. Rozwiązania mają znaleźć się w nowej Polityce Lekowej Państwa.
- Czyli tak naprawdę zweryfikowane informacje o tym, na co się zbiera, dlaczego się zbiera, jaka to jest terapia, czy ona jest zarejestrowana, niezarejestrowana, refundowana, nierefundowana, dlaczego pacjent nie otrzymał ścieżek alternatywnych danej technologii, bo to też się zdarza - mówił podczas XXII Forum Rynku Zdrowia Mateusz Oczkowski, dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ.
Ministerstwo zapewniło, że nie zamierza przy tym rejestrować każdej zbiórki ani ograniczać możliwości wspierania chorych. Darczyńcy mieliby jednak zyskać podstawę do świadomej decyzji o wpłacie.
Oczkowski przywoływał podczas dyskusji przypadki budzące jego wątpliwości, m.in. zbiórki na terapie niezarejestrowane w Europie. Osobno wskazywał na sytuacje, w których pacjenci ostatecznie zostali objęci programem lekowym finansowanym przez państwo. Znanym przykładem zbiórki na leczenie niedopuszczone w Unii Europejskiej była akcja Łatwoganga. Zbierano wówczas pieniądze na terapię genową w USA lekiem Elevidys dla chłopców z dystrofią mięśniową Duchenne’a (DMD).
Czy terapia pomogła? MZ chce sprawdzać efekty leczenia
Elementem proponowanego systemu miałyby być karty pacjenta zawierające podstawowe informacje kliniczne, publikowane za jego zgodą. Dane przekazywałby lekarz lub ośrodek prowadzący chorego. Informacje byłyby dostępne publicznie i możliwe do wyszukania.
Ministerstwo chce również wzmocnić rolę Agencji Badań Medycznych. ABM miałaby analizować skuteczność terapii, na które organizowane są zbiórki, oraz ich rzeczywiste efekty u pacjentów. Chodzi o sprawdzanie, czy leczenie przyniosło korzyści i jakie były dalsze losy chorych. Według Oczkowskiego obecnie brakuje systematycznej analizy tego, co dzieje się z pacjentami po zastosowaniu takich terapii. W tym przypadku analizowano by dane w szerszej skali, bez publicznego ujawniania indywidualnej historii choroby. Wyniki mogłyby pomóc kolejnym pacjentom i ich rodzinom w ocenie leczenia, na które rozważają zbieranie pieniędzy - tłumaczy resort.
Dostęp do leczenia nie powinien zależeć od powodzenia zbiórki
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich, podkreślał podczas Forum Rynku Zdrowia, że najważniejsza jest poprawa dostępności leczenia, szczególnie dla osób z chorobami rzadkimi. O tym, czy pacjent otrzyma terapię, nie powinno decydować to, czy jego bliscy potrafią zorganizować zbiórkę, zainteresować media i zdobyć pieniądze. Chorzy, którzy nie mają takiego wsparcia, również potrzebują pomocy. Potrzebne są więc także rozwiązania, które zapewnią dostęp do leczenia osobom niemającym możliwości zorganizowania skutecznej zbiórki.
Źródło: Radio ZET/rynekzdrowia.pl
Byłeś świadkiem czegoś niespodziewanego? Masz temat, którym powinniśmy się zająć?
Zgłoś sprawę przez Czerwony telefon Radia ZET
![Mężczyzna w kapeluszu i kamizelce uśmiecha się przy starych wagonach kolejowych.](https://s.eurozet.pl/cbz/2026/11/02/fba0ea1b/2517098-360x202-3d74d2ca40.webp ""Sami swoi" kadr")
