„Największy problem zaczyna się później”. Jak wygląda wsparcie osób z zespołem Downa w Polsce?
Blisko połowa Polaków uważa, że osoby z zespołem Downa nie otrzymują wystarczającego wsparcia - wynika z raportu „Społeczna Świadomość Zdrowia” na zlecenie Santander Consumer Banku jak i Santander Consumer Multirent. Choć świadomość społeczna rośnie, eksperci w rozmowie z RadioZET.pl zwracają uwagę na poważne braki systemowe.
Z tego artykułu dowiesz się:
- Jak Polacy oceniają wsparcie dla osób z zespołem Downa.
- Dlaczego system wsparcia dla osób z zespołem Downa jest niewystarczający.
- Które obszary wsparcia dla osób z zespołem Downa są najbardziej niedopracowane.
- Co jest kluczowe dla poprawy jakości życia osób z zespołem Downa.
Rosnąca świadomość społeczna ujawnia słabości systemu. Polacy coraz częściej dostrzegają, że wsparcie dla osób z zespołem Downa w Polsce jest rozproszone, nierówne i niewystarczające – szczególnie na kolejnych etapach życia.
Jak wynika z raportu Santander Consumer Banku „Społeczna Świadomość Zdrowia” niemal połowa Polaków (47 proc.) uważa, że wsparcie osób z Zespołem Downa jest niewystarczające. Mowa tu przede wszystkim o wsparciu edukacyjnym, terapeutycznym i społecznym. Dostępność profesjonalnej pomocy dla osób z trisomią 21. chromosomu pozostaje jednym z najbardziej palących problemów.
- Z naszego doświadczenia wynika, że ogromną potrzebę wsparcia mają także bliscy osób z trisomią chromosomu 21. Często zdarza się, że jedyną opiekę nad dziećmi z zespołem Downa sprawują mamy, dla których bardzo ważna jest możliwość odpoczynku i wytchnienia. Ale te same mamy również ogromnie doceniają możliwość kontaktu z innymi rodzicami, którzy są dla nich nie tylko wsparciem, ale i źródłem praktycznej wiedzy na temat codziennego życia z dzieckiem z trisomią - mówi w rozmowie z RadioZET.pl Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, prezes Fundacji ZOBACZ MNIE.
Wsparcie dla osób z zespołem Downa. Gdzie system najbardziej zawodzi?
Z kolei Magdalena Grzelak z Santander Consumer Bank ocenia, że przekonanie niemal połowy Polaków o niewystarczającym wsparciu dla osób z zespołem Downa wynika prawdopodobnie z rosnącej świadomości społecznej i coraz większej widoczności tego tematu w przestrzeni publicznej. - Polacy mają dziś większy dostęp do historii rodzin, działań fundacji i materiałów pokazujących codzienność osób z zespołem Downa – i na tej podstawie dostrzegają, że system wsparcia nie zawsze nadąża za realnymi potrzebami - tłumaczy.
- Największą luką jest brak spójnej, długofalowej ścieżki wsparcia – od momentu diagnozy, przez edukację, aż po dorosłość. W praktyce oznacza to, że pomoc jest często rozproszona, nierówna i trudna w nawigacji. Dużym wyzwaniem pozostaje również etap dorosłości, kiedy oferta wsparcia wyraźnie się kurczy - zarówno w obszarze aktywizacji zawodowej, jak i codziennego funkcjonowania - uważa i zwraca również uwagę, że dostęp do rehabilitacji, wsparcia psychologicznego czy opieki wytchnieniowej bywa ograniczony i zależny od miejsca zamieszkania, co jeszcze bardziej wzmacnia poczucie, że system nie jest wystarczająco dostępny i spójny.
Z badania przeprowadzonego na zlecenie Santander Consumer Banku i Santander Consumer Multirent wynika, że najwięcej badanych (41 proc.) uważa aktywizację osób dorosłych, rehabilitację i dostęp do lekarzy specjalistów (38 proc.), a także edukację włączającą i szkolnictwo (30 proc.) za kluczowe kwestie. Średnio co piąty respondent dostrzega także potrzebę wsparcia finansowego osób z zespołem Downa i opieki psychologicznej dla ich rodzin (po 22 proc.). Co ósmy zwraca z kolei uwagę na aspekt wspomnianego mieszkalnictwa (12 proc.).
Zaledwie co czwarty badany (łącznie 26 proc.) deklaruje duże kompetencje merytoryczne, dotyczące funkcjonowania osób z zespołem Downa. Większość (52 proc.) ocenia swoja wiedzę tym obszarze jako przeciętną, zaś do posiadania zdawkowych informacji przyznaje się 19 proc. Oznacza to, że większość społeczeństwa wciąż może polegać na powierzchownych przekazach, dotyczących trisomii 21. chromosomu.
Badanie zostało zrealizowane na zlecenie Santander Consumer Banku metodą telefonicznych, standaryzowanych wywiadów kwestionariuszowych wspomaganych komputerowo (CATI), przeprowadzonych przez Instytut Badań Rynkowych i Społecznych (IBRiS) w dniach 4-12 marca 2026 r. W badaniu wzięła udział reprezentatywna grupa dorosłych Polaków. Próba n = 1000.
Jakie zmiany są kluczowe?
Brak rzetelnej wiedzy przekłada się również na trudności w oszacowaniu liczebności grupy osób, które się z nią zmagają w Polsce. Aż 39 proc. respondentów nie potrafi określić, jak duża jest to społeczność. Wśród tych, którzy podjęli taką próbę, najwięcej (19 proc.) zakłada, że populacja ta przekracza 100 tysięcy osób, podczas gdy w rzeczywistości szacuje się ją na około 60 tysięcy.
Jakie zmiany – na poziomie edukacji, rynku pracy i opieki społecznej – są najbardziej potrzebne, aby realnie poprawić jakość życia osób z zespołem Downa i ich rodzin? - Najważniejsze jest podejście, które patrzy na osoby z zespołem Downa przez pryzmat ich potencjału, a nie wyłącznie ograniczeń. W edukacji potrzebne jest lepsze przygotowanie szkół do pracy w modelu włączającym – zarówno pod względem kadry, jak i dostępności specjalistów oraz realnego wsparcia dla nauczycieli i uczniów. Na rynku pracy kluczowe są rozwiązania wspierające zatrudnienie wspomagane, praktyki zawodowe oraz przygotowanie pracodawców do pracy z osobami z różnymi potrzebami. Wiele osób z zespołem Downa ma kompetencje i gotowość do pracy, potrzebuje jednak odpowiedniego wdrożenia i środowiska, które pozwoli im te kompetencje rozwijać - tłumaczy nam Magdalena Grzelak.
Eksperci zwracają uwagę, że w obszarze opieki społecznej istotne są stabilne formy wsparcia dla rodzin, w tym opieka wytchnieniowa, dzienne formy aktywności oraz rozwój mieszkalnictwa wspieranego. Kluczowe jest też budowanie systemu, który zapewnia ciągłość wsparcia na kolejnych etapach życia, a nie tylko reaguje punktowo.
Świadomość społeczna rośnie, jednak bariery nadal są wyraźne
W ostatnich latach widać jednak postęp w podejściu społecznym i instytucjonalnym do osób z zespołem Downa. Rośnie świadomość, zmienia się język, a osoby z zespołem Downa coraz częściej są postrzegane jako pełnoprawni uczestnicy życia społecznego – z własnymi potrzebami, emocjami i potencjałem.
- Rośnie świadomość, zmienia się też język, coraz częściej mówimy przecież o trisomii chromosomu 21. Dodatkowo osoby z zespołem Downa pojawią się też w programach telewizyjnych, wchodzą śmielej do przedsięwzięć kulturalnych, grają w teatrach. Warto podkreślić też, że sami rodzice odważniej zabiegają o integrację dzieci. Śmielej wychodzą z nimi chociażby na place zabaw, do restauracji, do kina czy po prostu wyjeżdżają na wakacje. A to bardzo ważne nie tylko dla nich i dla dzieci, ale także dla ich otoczenia - podkreśla Agnieszka Aleksandrowicz-Zdral, prezes Fundacji ZOBACZ MNIE.
- Jednocześnie bariery systemowe nadal są wyraźne. Wsparcie wciąż bywa niespójne i zależne od wielu czynników zewnętrznych, takich jak miejsce zamieszkania czy dostęp do konkretnych instytucji. Największym wyzwaniem pozostaje dorosłość – aktywizacja zawodowa, samodzielność oraz zapewnienie bezpiecznych i stabilnych form życia wtedy, gdy rodzice nie mogą już pełnić swojej roli w takim zakresie jak wcześniej. Można więc powiedzieć, że społecznie wykonaliśmy ważny krok do przodu, ale systemowo nadal mamy dużo do nadrobienia - dodaje Magdalena Grzelak.
Źródło: Radio ZET
Byłeś świadkiem czegoś niespodziewanego? Masz temat, którym powinniśmy się zająć?
Zgłoś sprawę przez Czerwony telefon Radia ZET
