Całe miasto walczy o życie małego Stasia. Potrzebny jest najdroższy lek świata
"Czas. To jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać" - mówią rodzice 5-miesięcznego Stasia, u którego zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. W walkę o życie dziecka licznie zaangażowali się mieszkańcy Pułtuska. W kilka miesięcy zebrano blisko 2 mln zł. Niestety, wciąż brakuje ogromnej kwoty.
Tak wielkiej mobilizacji mieszkańców nie widziano w Pułtusku (woj. mazowieckie) od lat. Lokalna społeczność od kilku miesięcy na wszelkie możliwe sposoby angażuje się w walkę o życie 5-miesięcznego Stasia Pucka, u którego lekarze zdiagnozowali rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. To najcięższa i najbardziej agresywna postać choroby, która bez kompleksowego leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni.
- Staś urodził się w 4 listopada – pozornie zdrowy, uśmiechnięty i pogodny. Przeszedł badania przesiewowe, a zaraz po nich został wypisany do domu. Bardzo się cieszyliśmy. Po 9 miesiącach długiego wyczekiwania w końcu byliśmy w komplecie. Spełnieni rodzice i upragniony syn. Nic więcej nie brakowało nam do szczęścia. Przynajmniej przez tę chwilę. Bo później wszystko zmieniło się o 180 stopni - mówią rodzice chłopca.
Staś choruje na SMA. Potrzebny jest najdroższy lek świata
Aby powstrzymać chorobę potrzebny jest najdroższy lek na świecie. Jego koszt to ok. 9 mln zł. Chłopczyk musi przyjąć go jak najszybciej. Aby lek zadziałał waga dziecka nie może przekroczyć 13 kilogramów, dlatego walka o środki na leczenie jest jednocześnie walką z czasem. - Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić ludzi dobrej woli o pomoc. Pomóżcie nam zahamować galopujący postęp tej straszliwej choroby - apelują rodzice dziecka. Dzięki temu, że choroba została szybko wykryta, lekarze natychmiast mogli wdrożyć leczenie. Jeszcze w szpitalu Staś otrzymał pierwszą dawkę specjalistycznego leku.
- Czas. To jego boimy się najbardziej. Każda uciekająca minuta, każda godzina może sprawić, że kolejne mięśnie naszego synka będą obumierać. To dlatego tak ważne jest szybkie podanie leku, rehabilitacje, konsultacje i odpowiedni sprzęt medyczny. Niestety, koszty są ogromne, a nasze oszczędności są już na wyczerpaniu - mówią rodzice chłopca.
W Pułtusku, z którego pochodzi mama Stasia, zorganizowano już liczne akcje charytatywne, dzięki którym konieczna do zebrania kwota z dnia na dzień jest coraz mniejsza. W pomoc zaangażowali się niemal wszyscy: dzieci, nastolatkowie, dorośli i seniorzy. Na najdłuższym rynku w Europie zorganizowano już kilka kiermaszów, które cieszyły się bardzo dużą popularnością. "Pierogi skończyły się przed południem, ale nie zabrakło przepysznych ciast, zupy chrzanowej, a także książek, zabawek, rękodzieła oraz innych wspaniałości" - pisał lokalny portal pultusk24.pl.
Walka o życie Stasia. Brakuje 7 mln zł
W zbiórkę włączyli się m.in. członkowie klubu Młodych Orłów Nadnarwianki Pułtusk – zawodnicy oraz ich rodzice. Role na hali sportowej się odwróciły. Tym razem chłopcy z drużyn wcielili się w rolę kibiców, a ich rodzice ubrali stroje sportowe i zaprezentowali swoje piłkarskie umiejętności grając wraz z trenerami.
ZOBACZ TAKŻE: ''Urocze'' zachowanie dziecka okazało się objawem zaniku mięśni
Zawody sportowe to jednak nie wszystko. W zbiórkę dla Stasia zaangażowali się także miejscowi artyści. W ostatnią sobotę w słynnym Domu Polonii w Pułtusku Teatr pod Dębem, czyli zespół teatralny Nadleśnictwa Pułtusk, wystawił sztukę "Rozmowy przy wycinaniu lasu". Dochód ze spektaklu został przeznaczony na leczenie chorego chłopca.
Choć mobilizacja mieszkańców Pułtuska jest ogromna i kwota, jaką udało się już zebrać, także robi wielkie wrażenie, pieniędzy nadal brakuje. Na obecną chwilę to ok. 7 mln zł. Stasia można wesprzeć wpłatami poprzez stronę SiePomaga.pl i Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą".
RadioZET.pl
Byłeś świadkiem czegoś niespodziewanego? Masz temat, którym powinniśmy się zająć?
Zgłoś sprawę przez Czerwony telefon Radia ZET